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9个月男婴患罕见基因病,家长直播平台发视频求爱心捐助

来源:潇湘晨报作者:编辑: 值班编辑时间:2019-09-06 17:30:39

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  病床上的宝宝叫航航,只有9个多月大。这已经是他在常德市第一人民医院重症监护室度过的第149天, 家长有一周两次的探望机会,9月5日,又是和爸爸妈妈团聚的一天。航航得的是一种罕见的基因病——脊髓型肌萎缩,为了给他治病,妈妈刘燕四处筹钱,还在一些短视频平台上发航航的视频,希望有更多的好心人看到来帮助航航度过这个难关。KHW潇湘晨报网

  “刚出生时一切都还正常,但没过几天我们就发现孩子手脚无力,浑身软绵绵的,和一般的孩子似乎不大一样。”刘燕说,于是她和丈夫决定带孩子先在当地医院做检查。随后,航航做了一个多月的康复治疗,都没有效果,而所有的检查结果显示孩子是正常的。后来医生建议来到了湖南省妇幼保健院做基因检测,才确诊下来航航得的是一种罕见的基因病——脊髓型肌萎缩。KHW潇湘晨报网

  “当时听到这几个字,感到非常绝望,因为能够治愈这个罕见疾病的药还没引入中国。”刘燕告诉记者,即使是这样,夫妻俩从没想过放弃。“小孩活着就是希望。”她坚定地说。KHW潇湘晨报网

  为了给航航看病,夫妻俩四处求医。今年3月,航航的突然病情加重,还住进了常德市第一人民医院的重症监护室。KHW潇湘晨报网

  医生介绍,航航属于脊髓型肌萎缩最严重的情形,虽然身体依旧会发育,但是基本上只有面部的表情肌和手指的远端能够稍稍稍做些运动。KHW潇湘晨报网

  住院期间,小小的航航经历了洗肺、吸痰,插胃管、气管等一系列治疗,面对这些大人都难以承受的痛苦,他却像个小大人一样懂事,始终微笑着,“这给了我们极大的安慰,就只有一个想法,陪孩子度过这个难关。”刘燕说。KHW潇湘晨报网

  似乎像一个奇迹。两个月后,国外的一种特效药获批引进中国市场,这也就意味着能治愈航航疾病的药来了,这也让家人看到了希望。然而,首期140万的医药费,却让一家人犯了难。KHW潇湘晨报网

  航航父母都来自岳阳农村,从事着非常普通的工作,前期给航航治病已经花去了40多万,对这个并不宽裕的家庭来说已然是倾尽了所有。刘燕说,如今有了治愈的希望,他们更不想放弃。于是,为了筹钱给孩子看病,夫妻俩到处求人借钱,听说现在有视频平台,完全不懂这些软件的夫妻俩硬着头皮摸索学着用,“想让更多的人可以看到孩子,来帮帮他。”KHW潇湘晨报网

  航航很爱笑,虽然视频中的他趟在病床上,但他总是对着镜头乐呵笑。不少网友关注到他的病情,为他加油打气。在筹款平台上,也不断有爱心人士捐助。KHW潇湘晨报网

  “孩子真的特别坚强,小孩自己都拼尽全力对抗病魔,我们还怕什么呢,只要坚持,就有一定有希望。”刘燕说。KHW潇湘晨报网

  潇湘晨报记者刘双 实习生王博KHW潇湘晨报网