首 页 > 新闻 > 长沙> 正文

“渐冻”儿子病情恶化想看看天安门长城,妈妈背着40多斤的他进京“圆梦”

来源:潇湘晨报作者:骆一歌编辑: 值班编辑时间:2019-05-06 21:55:02

  4月21日,14岁的小来(化名)被医生建议,最好在晚上使用呼吸机。3岁时,他被医院诊断为基因缺失型的DMD患者,这种病身体机能会缓慢萎缩,生命力渐渐销蚀。c2u潇湘晨报网

  多年来,经历了小来生父离世,新一任丈夫离开,47岁的田秀银靠帮人擦鞋养活儿子,由于孩子没有生活自理能力,她需要随时将小来带在身边,拖着轮椅和擦鞋工具的田秀银活跃在汽车东站附近。c2u潇湘晨报网

  医生的建议仿佛是某种信号,由于小来平日说过想去北京看看天安门和长城等地方。5月6日,田秀银决定满足这个一直以来的愿望。早上9点,母子二人在志愿者的陪同下坐上了去往北京的高铁。c2u潇湘晨报网

c2u潇湘晨报网

  田秀银告诉潇湘晨报记者,这趟旅程其实不仅仅是病儿的“圆梦之旅”,对于一个已经坚持了多年的母亲而言,要她放弃不是那么容易的事。c2u潇湘晨报网

  母亲:我自己的孩子,不会再指望别人c2u潇湘晨报网

  今年47岁的田秀银来自湖北来凤,20多年前打工时认识了一湖南湘潭籍男子。两人于1995年匆匆结婚,而由于自己生的孩子是个女孩,让重男轻女的父亲非常不满,对田秀银打骂便成了家常便饭。在一次严重家暴后,田秀银选择离婚,这场维持了3年后破裂。c2u潇湘晨报网

  之后,田秀银认识了另一男子,开始了第二段婚姻。2005年她生下了小来,一家人生活非常幸福和睦。此时的田秀银想不到,接连的噩运即将降临这个家庭。c2u潇湘晨报网

  3岁以前的小来经常长时间发烧感冒,并且行动能力落后于同龄人。那时夫妻俩只当孩子是普通的体弱多病。“那时当地医院是按心肌炎治的,但是一直没治好。医生都建议我去大点的医院检查。”小来父亲带孩子检查后,回来宽慰妻子,孩子是“缺一种基因,慢慢会好的。”c2u潇湘晨报网

  3岁时,小来的病更加严重了,根据医院的诊断,他患有进行性肌营养不良。“不是渐冻症,但跟渐冻症有点类似。”患者的肌肉会缓慢萎缩,最后就会完全丧失活动能力,或呼吸衰竭或肺部感染死亡。c2u潇湘晨报网

  这是种寿命远低于常人,且无法根治的疾病。但田秀银和丈夫仍然没有放弃,二人带着小来四处寻医问药,导致家里债台高筑。2012年的一天,小来父亲突然感觉胸口不适,便在家休息。当天早上6点,田秀银出去给人擦鞋,8时许回家后发现丈夫已经不省人事。“抢救了没多久,人就不行了。”c2u潇湘晨报网

  2014年1月,田秀银带着小来改嫁到了浏阳市社港镇,与一名唐姓男子结婚组成家庭。此男曾保证要与她共同面对生活的困境,承担小来的治疗。然而,看到小来的病情没有好转,在精神与经济上的双重打击下也离开了母子俩。2014年7月,田秀银毅然与唐某离婚,母子俩来到长沙汽车东站,租了一间民房住了下来。c2u潇湘晨报网

  “我发誓再也不结婚了,孩子是我自己的,只有自己才靠得住。”田秀银开启了带着小来一边擦鞋,一边筹集医药费的生活。c2u潇湘晨报网

c2u潇湘晨报网

  母亲带孩子擦鞋,引多个好心人帮衬c2u潇湘晨报网

  “是我的原因。”说到孩子的病情,田秀银数度哽咽。在她和小来的基因检测报告显示,小来为基因缺失型DMD患者,由于DMD为X连锁隐性遗传病,故推测田秀银为致病DMD基因的可能携带者。她说,自己在女儿两三岁托付给爷爷奶奶后就离开,女儿小时候也是体弱多病;加之小来的病情,她更觉得对孩子无论从先天基因上,还是后天的照顾上都有亏欠。c2u潇湘晨报网

  小来行动不便,智力缺损,故几乎没有同龄人跟他玩。“那我就陪着他。”c2u潇湘晨报网

  在长沙汽车东站附近,来往的旅客经常可以看到一名女子带着擦鞋工具箱,带着一名体型过于瘦弱的少年,少年被毛巾之类的东西“固定”在轮椅上。到了擦鞋淡季时,她也会找些报纸来卖。c2u潇湘晨报网

  在工作的间隙,田秀银还要抽出时间来陪孩子说说话,用手机给他放歌作为短暂的休闲娱乐。更重要的是,小来无法自己调整坐姿,一个姿势呆太久会身上疼,这也是田秀银需要时刻关注的。c2u潇湘晨报网

  这样一道特殊的“风景线”自然引起了许多人的注意,田秀银告诉记者,在这里他们收到了许多好心人的帮助。许多顾客听闻母子的遭遇后纷纷照顾生意、慷慨解囊。刚开始,擦鞋的收费是3元一次,“经常有的人给10块说不用找了,还有的人直接给100的。”车站负责人特许她进入候车室给旅客擦鞋,工作人员经常帮忙照看小来,并给他们买饭,食堂阿姨经常“特殊照顾”二人,吃饭多次不肯收钱……“这么多年,如果不是这些好心人的帮助,我们是撑不下去的。c2u潇湘晨报网

  在田秀银的朋友圈里,转发了多个筹款平台的链接,但小来生病的这些年来一直没有给孩子也弄个众筹。“因为有很多好心人的帮助,我们暂时还好,他们(其他病患)更加需要。”田秀银说,如果看到条件也不好的人,通常不会接受他们的帮助。“大家都不容易。”c2u潇湘晨报网

  “她特别懂事。”田秀银的女儿已经成年,并且学的是护理专业。提到女儿,她有些愧疚表示,虽然母女分开了很久,二人交流甚少,但得知同母异父弟弟的情况后,女儿经常过来看望,并做些力所能及的事帮忙照看。c2u潇湘晨报网

  田秀银感叹,她特备感谢所有帮助过母子俩的人:“如果没有大家的帮助,我可能早就带着他了结了。”c2u潇湘晨报网

  圆梦之旅:可以背着儿子爬长城c2u潇湘晨报网

  4月21日,来自北京的专家对小来的病情进行了一次评估。“他们说情况很不好了,呼吸都有点困难。”根据医生的建议,小来在晚上睡觉时最好通过呼吸机来辅助。c2u潇湘晨报网

  这个信号让田秀银产生了一个想法:满足孩子一直以来的愿望。小来知道的娱乐方式不多,他曾对母亲说过自己想去北京,看看天安门、长城等著名景点,田秀银打算带他展开一场“圆梦之旅”。c2u潇湘晨报网

c2u潇湘晨报网

  5月6日早上9点,在爱心人士肖壮敏的陪同下,母子俩坐上了从长沙南站开往北京西站的高铁。肖壮敏是长沙一名退休教师,听闻母子的遭遇后一直默默帮助他们。近日,她得知了田秀银的想法,打算帮助他们促成这次旅程,她帮二人买好了高铁票,并全程关注,打算在田秀银忙不过来时搭把手照顾孩子。“同样作为母亲,我理解她的不容易。”c2u潇湘晨报网

  人生中第一次坐高铁的小来特别兴奋,“我好开心!”“我要看长城,天安门(升国旗)……”然而,没多久,他又觉得“屁股疼”,田秀银只好多次帮儿子调整姿势。c2u潇湘晨报网

  爬长城对于一般人而言都需消耗大量体力,而小来这种情况如何实现愿望?田秀银思考了许久,说:“他想去的话,我全程背着他。”她说,小来虽然14岁了,但是体重只有40多斤,并且自己平时在工作过程中经常需要背着他上下楼,或者换姿势。“一天背4个多小时没问题的。”c2u潇湘晨报网

  “我现在就希望,他每天都能过得开心。”c2u潇湘晨报网

  希望:有奇迹,可能会发生在我们身上c2u潇湘晨报网

  小来最大的愿望是希望像正常人一样行走、生活。然而,在与旁人的交流过程中,田秀银还是能听到善意的“打击”:一名男子说,自己的孩子得过类似的病,花了几十万后,生命仍然定格在24岁;有人建议将小来送到福利院,也有人委婉表示该让孩子“该吃就吃,想喝就喝。”但田秀银仍不以为意,不厌其烦地带着小来坚持着。c2u潇湘晨报网

  事实上,这次北京之旅不仅仅是为儿子圆梦。田秀银拒绝将这次旅程当做“告别旅行”。她打算在旅游之外还能带小来去协和医院再看看。c2u潇湘晨报网

  “医生说的也不一定准吧。”田秀银说,她看到过一些癌症病人被医生判定只有几个月寿命,但最终坚持了很多年,甚至是痊愈。加之近段时间比之前精神状态有好转,所以她认为,奇迹可能也会发生在他们身上。c2u潇湘晨报网

  潇湘晨报记者骆一歌 长沙报道c2u潇湘晨报网