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21岁小伙走路不稳一查患上罕见病,专家提醒这种病偏爱青壮年

来源:潇湘晨报作者:张树波编辑: 值班编辑时间:2019-03-02 20:50:04

  “手麻不能动以为睡久了压得血液流通不畅,慢慢地腿开始麻木连头皮都麻。”45岁的李女士曾是一名美丽优雅的空姐,然而12年前的一天早晨醒来,她的生活完全变了。在中南大学湘雅医院,李女士被确诊为多发性硬化,不得不离开了她心爱的空姐岗位,只能转为从事地面工作。ky6潇湘晨报网

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  李女士说,这个病将伴随她的一生,没有根治的办法,只能用药物控制。她曾每隔一天就要注射一次药物,注射的地方已经肌肉萎缩了,但仍然还是复发了几次。当改用口服药物后,她的病情才慢慢得到控制,回归了正常的生活。ky6潇湘晨报网

  与李女士类似,29岁的小谢也是一名多发性硬化症患者。小谢说,8年前他出现走路不稳头晕呕吐等症状,在益阳当地医院怀疑是多发性硬化,最终确诊。ky6潇湘晨报网

  在“国际罕见病日”来临之际,3月2日上午,中南大学湘雅医院联合中国医疗保健国际交流促进会,共同开展了“捷”尽全力——多发性硬化关怀项目公益讲座,通过专家授课和病友分享,旨在提高公众对多发性硬化症的认识,尽可能做到早期发现、干预、治疗。ky6潇湘晨报网

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  中华医学会神经病学分会、中国医疗保健国际交流促进会共同发布的中国首部《多发性硬化患者生存报告(2018)》显示,有着“不死的癌症”之称的罕见病“多发性硬化”是严重、终身、进行性、致残性的中枢神经系统疾病,好发于青壮年。我国预计约有3万名多发性硬化患者,发病高峰年龄为20-40岁。患者最常见的症状为感觉障碍、肢体运动障碍、疲劳和平衡障碍,以及视力下降、头晕、复视、疼痛等。ky6潇湘晨报网

  “多发性硬化症的症状特征不明显,容易与其他疾病相混淆、易误诊。”湘雅医院神经内科杨欢教授表示,我国多发性硬化患者的确诊周期长,47%的患者不能被立即确诊,38%的患者被误诊为其他疾病,还有很多潜在的患者并不清楚自己患的是多发性硬化。但令人欣慰的是,多发性硬化患者如果能够早期诊断,获得正确的治疗,很多患者甚至还可以和正常人一样生活。ky6潇湘晨报网

  该院神经内科周文斌教授介绍,多发性硬化症的治疗分为急性期治疗和缓解期治疗。在缓解期,疾病修正治疗对预防复发和延缓疾病进展非常重要,但目前国内已批准上市的疾病修正治疗药物非常有限。幸运的是,去年9月,第一个口服一线疾病修正治疗(DMT)药物在中国上市。有别于传统针剂,口服治疗方式可有效提升患者依从性,从而改善患者预后,这无疑是中国多发性硬化患者的一大福音。ky6潇湘晨报网

  李静教授表示,希望此次关怀项目让更多人关注多发性硬化症患者,让患者知晓新的治疗手段对于多发性硬化症的广泛应用,及时掌握出院后自我健康管理的相关知识,对降低复发率、延缓疾病进展起到积极作用。ky6潇湘晨报网

  潇湘晨报记者张树波 通讯员王洁 曾秋明 杨荣先ky6潇湘晨报网

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